Március 1-jén kezdik meg működésüket azok az újonnan megalakult európai referenciahálózatok, melyek előmozdítják a szakmai együttműködést a ritka betegségek terén – jelentette be kedden az Európai Bizottság.

Ezek a határokon átnyúló együttműködési platformok egyedi és innovatív módon teszik lehetővé a ritka vagy a kis prevalenciájú komplex betegségek diagnosztizálásával és gyógyításával foglalkozó szakemberek együttműködését. A működését most megkezdő 24 tematikus referenciahálózat 26 ország több mint 900, rendkívül specializált egészségügyi ellátást nyújtó szolgáltatóját kapcsolja össze, amelyek a csontrendellenességektől kezdve a hematológiai betegségeken át a gyermekrákig és az immunhiányos betegségekig a témakörök széles skálájával foglalkoznak. Az EU-ban rendelkezésre álló legjobb szaktudás ilyen mértékű összefogása évente betegek ezreinek válhat előnyére: mindazoknak segítséget jelent majd, akik az orvostudomány kevéssé feltárt területein igényelnek fokozott és rendkívül specializált egészségügyi ellátást – olvasható a bizottság közleményében.

A hálózat magyar tagjai között találjuk az Országos Onkológiai Intézetet, a Semmelweis Egyetemet, a Szegedi Tudományegyetem Szentgyörgyi Albert Klinikai Központját, a Debreceni Egyetemet és a Pécsi Tudományegyetemet.

Ritka betegségek

Ritka betegségnek azokat nevezzük, amelyek 10 000 emberből legfeljebb ötöt érintenek. Összesen mintegy 6000–8000 féle ilyen betegséget azonosítottak, amelyek az EU-ban mintegy 30 millió ember életét befolyásolják – közöttük számos gyermekét. A ritka betegségeket sok esetben nem diagnosztizálják, mert vagy teljességgel hiányoznak a tudományos és orvosi ismeretek, vagy nehéz megtalálni a megfelelő szakembereket. A ritka betegségekről rendelkezésre álló ismeretek hiányos és rendszerezetlen volta, valamint az egyes betegségek által érintett páciensek alacsony száma miatt ezen a területen az EU különösen jelentős hozzáadott értéket képviselhet.